Pon: | 8:00 | 16:00 |
Wt: | 8:00 | 16:00 |
Śr: | 8:00 | 16:00 |
Czw: | 8:00 | 16:00 |
Pt: | 8:00 | 16:00 |
Sob: | Zamknięte | Zamknięte |
Niedz: | Zamknięte | Zamknięte |
Od 20 lat Matio Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę #MatioFundacja opiekuje się chorymi na tą rzadką, nieleuczalną chorobę genetyczną. Mukowiscydoza jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Większość z nas nie ma świadomości, że może być nosicielem uszkodzonego genu wywołującego mukowiscydozę. Najczęściej wiedza o tym fakcie przychodzi w momencie urodzenia chorego dziecka. To ogromnie trudne chwile, bo na rodziców spada przede wszystkim przerażająca świadomość nieuleczalności choroby połaczona z natłokiem informacji dotyczących leczenia i rehabilitacji. Mukowiscydoza zmienia życia całych rodzin i pozostawia na nich swoje piętno. Fundacja MATIO otacza opieką wszystkich, gdyż wiemy że troska i dobra kondycja psychiczna rodziny ma znaczący wpływ na życie i zdrowie chorego dziecka. Wśród naszych podopiecznych są rodziny, w których nie tylko jedno dziecko jest chore na mukowiscydozę. Miesięczne koszty ponoszone na leczenie i rehabilitację wahają się od 800 do 3000 zł miesięcznie. Dzięki postępowi medycyny chorzy na mukowiscydozę wchodzą w wiek dorosły, co kilkanaście lat temu było niemożliwe. Mają na to wpływ leki nowej generacji, nowoczesny sprzęt rehabilitacyjny, regularne wizyty u lekarzy specjalistów. To wszystko jednak kosztuje. Same dojazdy do specjalistów oddalonych nieraz o 100 - 200 km od miejsca zamieszkania chorego to spory wydatek dla rodziny, o zakupie leków i sprzętu rehabilitacyjnego nie mówiąc. Pomóż wejść w dorosłość chorym na mukowiscydozę dzieciom. Chcą mieć siłę na spełnianie swoich marzeń.
Pole działalności
Główną ideą i założeniem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest regularny coroczny ogólnopolski program edukacyjny zajmujący się mukowiscydozą i problematyką tej choroby genetycznej. Innym głównym zadaniem tej kampanii społecznej jest także podniesienie na forum publicznym wagi badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy. Żaden cywilizowany kraj nie rezygnuje z możliwości posiadania możliwie zdrowego i sprawnego społeczeństwa. Rezygnacja z badań przesiewowych noworodków w zakresie najczęściej występującej u ludzi choroby genetycznej, to nie tylko skazywanie narodzonych dzieci na życie w niepewności jutra, ale i odbieranie potencjalnym rodzicom prawa do wiedzy. Wczesne rozpoznanie choroby to szybkie wprowadzenie właściwego leczenia zapobiegającego ciężkiemu niedożywieniu, tak charakterystycznemu dla dzieci z późno rozpoznaną mukowiscydozą. Poprzez wczesne rozpoznanie opóźnione zostają także skutki chorób układu oddechowego. Warto dodać, że w USA obliczono, iż procedura diagnostyczna badania przesiewowego jest tańsza niż rozpoznanie na podstawie objawów klinicznych. Przykładowymi tematami kampanii był na przykład codzienny dzień z życia chorego, badania genetyczne, badania przesiewowe noworodków i rola wczesnego zdiagnozowania choroby. Kampanię swoją adresujemy do zwykłych ludzi, nie posiadających wiedzy o chorobie, jej leczeniu, codziennym życiu chorych oraz badaniach profilaktycznych i przesiewowych. Innymi ważniejszymi adresatami są młode małżeństwa, młodzi rodzice, kobiety w ciąży, rodzice małych dzieci, lekarze i nauczyciele szkolni oraz wychowawcy przedszkolni. Poprzez dotarcie do tych adresatów skupiamy się na osobach ze względów osobistych i zawodowych bardziej zainteresowanych problemem i tym samym chętnych głębszym zgłębieniem tematu profilaktyki oraz skomplikowanego życia najczęściej młodych chorych. Główny cel kampanii, czyli informacja i edukacja jest realizowany przede wszystkim przez plakaty, ulotki i pocztówki dystrybuowane w miejscach styczności z adresatami programu.
Pozostałymi elementami tej kampanii są koncerty charytatywne promujące problematykę mukowiscydozy i mające za cel pozyskiwanie środków finansowych na działalność Fundacji i pomoc jej podopiecznym. Innymi elementami programu są konferencje prasowe próbujące zainteresować problemem media ogólnokrajowe, akcje promujące program w internecie oraz inicjatywy o charakterze charytatywnym takie jak aukcje internetowe i działalność tramwaju charytatywnego za wolne datki. Podczas Tygodnia Mukowiscydozy wśród organizacji i grup wspierających jest z nami duża grupa studentów medycyny, młodych ludzi, rodziców osób chorych i po prostu naszych fanów :), którzy pomagają w działaniach. Nasza kampania rozrasta się o nowe instytucje i grupy wolontariuszy. Wszystkie te działania przekonują wszystkich o potrzebie organizacji kolejnych Ogólnopolskich Tygodni Mukowiscydozy. Pragniemy kontynuować działania zainaugurowane podczas I Tygodnia i wciąż podkreślać nasz nadrzędny cel - informowanie i podnoszenie świadomości o mukowiscydozie.
Przekaż 1,5% z należnego podatku za 2023r. Wspieramy leczenie dzieci z chorobą nowotworową.
i wpisać cel szczegółowy
"POMOC DZIECIOM"
Można skorzystać z dedykowanych programów komputerowych do rozliczenia podatku za 2023r (PIT 28, PIT 36, PIT 36L, PIT 37, PIT 38) dostępnych po kliknięciu poniższych przycisków.
Program e-pity Copyright 2020-2022 e-file sp. z o.o. sp. k.
Dostęp do najprostszego rozliczenia PITów w Polsce uzyskałeś dzięki naszej współpracy z Instytutem Wsparcia Organizacji Pozarządowych w ramach projektu PITax.pl dla OPP
Realizacje strony internetowej sfinansowano ze środków Otrzymanych od NIW-CRSO w ramach projektu „Program Rozwoju Organizacji Obywatelskich na lata 2018-2030 PROO”, zadanie pod tytułem: Internetowa strona fundacji – cyberbezpieczeństwo.